Guía de células falciformes

• Conozca las señales. Las señales de la enfermedad de células falciformes comienzan en el primer año de vida y pueden ser diferentes de una persona a otra. Los síntomas pueden variar de leves a graves y generalmente empeoran con el tiempo. Los ejemplos incluyen:
  • Hinchazón de manos y pies
  • Energía extremadamente baja
  • Anemia o escasez de glóbulos rojos para transportar oxígeno por el cuerpo
  • Dolor en el pecho, el estómago o los huesos debido a que las células falciformes bloquean los vasos sanguíneos
  • Síndrome torácico agudo o bloqueo de los vasos sanguíneos de los pulmones
  • Daño orgánico en el cerebro, el corazón, los pulmones, los riñones o los ojos
• Haga una rutina.  Su hijo debe tomar los medicamentos según las indicaciones para controlar los síntomas de la anemia de células falciformes. Use estos consejos para mantener el tratamiento de su hijo al día:
  • Use un pastillero diario
  • Establezca una alarma para ayudarle a su hijo a recordar que debe tomar su medicamento
  • Hable con el médico o farmacéutico si le preocupan los efectos secundarios o le cuesta reponer las recetas de su hijo

Algunos pacientes pueden curarse de la enfermedad de células falciformes con un trasplante de médula ósea. Pero esa no es una buena opción para todos. Los síntomas de la enfermedad de células falciformes pueden tratarse con medicamentos y tratamientos a largo plazo, como:

• Hidroxiurea: el medicamento puede prevenir o ralentizar el daño a los órganos de su hijo ya que hace que sus glóbulos rojos sean más grandes y flexibles. Las personas que lo usan tienen menos dolor y menos episodios de síndrome torácico agudo, así como menos transfusiones de sangre y estancias hospitalarias. La mayoría de los pacientes con anemia de células falciformes toman este medicamento por vía oral una vez al día.
  • Para pacientes de 2 años o más.

• Endari (L-glutamina): es un aminoácido que el cuerpo produce de forma natural para prevenir y combatir las infecciones y el dolor. Puede ayudar a las personas con anemia de células falciformes a manejar mejor el dolor al ralentizar el daño a los glóbulos rojos. El tratamiento viene en forma de polvo que los pacientes pueden mezclar con alimentos o agua para tomar. A veces se puede usar junto con hidroxiurea.
  • Para pacientes de 5 años o más.

• Oxbryta (Voxelotor): este medicamento disminuye la hemólisis o la descomposición de los glóbulos rojos. Hace que las células sanguíneas sean más fuertes para que puedan transportar más oxígeno a través del cuerpo. El fármaco se presenta en forma de pastilla y a veces puede usarse junto con hidroxiurea.
  • Para pacientes de 4 años o más.

• Adakveo (Crizanlizumab): este medicamento actúa ralentizando o impidiendo que los glóbulos rojos se peguen a las paredes de los vasos sanguíneos, lo que permite que la sangre fluya más fácilmente. Esto limita la frecuencia con la que la anemia de células falciformes causa dolor a su hijo. El fármaco se administra por vía intravenosa una vez al mes y a veces puede usarse junto con hidroxiurea.
  • Para pacientes de 16 años o más.

Tenga en cuenta que estos medicamentos pueden requerir la autorización previa de Sunshine Health. Estos medicamentos pueden ayudar a su hijo a vivir más tiempo y con menos dolor. Tomarlos regularmente puede ayudar a prevenir complicaciones de la anemia de células falciformes y reducir los viajes al hospital. Hable con el médico de su hijo sobre sus opciones de tratamiento.

Servicios para Afiliados puede ayudarle a conectarse con servicios y apoyos para personas con anemia de células falciformes. Estos son algunos ejemplos de los beneficios para los que su hijo podría calificar:

Beneficios

• Servicios para la atención médica de la vista: servicios para evaluar y tratar afecciones, enfermedades y condiciones de los ojos. Cubiertos según sea necesario por razones médicas. Se requiere autorización previa para algunos servicios.
• Servicios de ayuda visual: elementos como anteojos, lentes de contacto y ojos prostéticos (falsos). Cubierto según sea médicamente necesario y recetado por el médico de su hijo. Se requiere autorización previa para algunos servicios.
  • Incluye: Dos pares de anteojos para afiliados de 1 a 20 años. 
• Servicios de evaluación y control: servicios para visitas al médico para mantenerse saludable y prevenir o tratar enfermedades. Cubiertos según sea necesario por razones médicas.
  • Incluye: Un examen de salud (control) por año más hasta dos visitas al mes centradas en el tratamiento para adultos. Visitas de atención de prevención para niños según la edad y las necesidades de desarrollo. una visita por mes para personas que viven en centros de enfermería;
• Servicios de laboratorio: servicios que analizan sangre, orina, saliva u otros elementos del cuerpo para detectar afecciones, enfermedades o condiciones. Cubiertos según sea necesario por razones médicas. Se requiere autorización previa para algunos servicios.
• Servicios para el control del dolor: tratamientos para el dolor duradero que no mejora después de que se hayan proporcionado otros servicios. Cubierto según sea médicamente necesario; pueden aplicarse algunos límites de servicio. Se requiere autorización previa.
• Kit de prevención de la gripe/pandemia: un kit de prevención de la gripe/pandemia; 10 mascarillas faciales de tres capas; termómetro digital oral; desinfectante para manos. Elegible para los primeros 1,000 afiliados de 18 años y mayores que han recibido su vacuna contra la gripe.
• Vacunas: la anemia de células falciformes debilita el sistema inmunitario, por lo que es fundamental estar al día con las vacunas. Programe una visita de atención de prevención y hable con el médico de atención primaria de su hijo sobre las vacunas disponibles.

Recuerde que su hijo puede ser elegible para recibir recompensas de dinero en efectivo por completar una visita de atención de prevención y recibir ciertas vacunas. Visite Rewards o comuníquese con Servicios para Afiliados para obtener más información.

Sickle Cell Disease Association of America, Inc.: una organización sin fines de lucro que apoya la investigación, la educación y la financiación para personas con enfermedad de células falciformes. Encuentre ensayos clínicos, información educativa y más.

Conéctese: Un registro impulsado por el paciente que los ayuda a su hijo y a usted a conectarse con otras personas afectadas por la anemia de células falciformes. Regístrese para encontrar recursos sobre servicios sanitarios para la enfermedad de células falciformes, investigación clínica y salud conductual.

Sickle Cell Connect: una organización sin fines de lucro que conecta a los pacientes con enfermedad de células falciformes con donantes de médula ósea y respalda el proceso de trasplante. Encuentre vídeos y recursos útiles, como historias personales de otros pacientes con enfermedad de células falciformes y preguntas para hacerle al médico de su hijo. Obtenga también apoyo individual para navegar por las opciones de tratamiento de su hijo.

Sickle Cell 101: encuentre información fácil de usar para el paciente sobre la enfermedad de células falciformes que es simple y fácil de entender con Sicklepedia, una enciclopedia de células falciformes en línea. Acceda también a guías educativas sobre nutrición, tratamientos y mucho más para las personas que viven con la enfermedad de células falciformes.

Visite Krames Health Library para acceder a miles de hojas de salud sobre medicamentos, afecciones y más. Visite la base de datos de recursos comunitarios para conectarse con programas y apoyos en su área que pueden ayudar con alimentos, refugios, educación, trabajos y más.

Llame a Servicios para Afiliados al 1-855-463-4100 (TTY: 1-800-955-8770), de lunes a viernes, de 8 a. m. a 8 p. m., hora del Este.