Parálisis cerebral
La parálisis cerebral (PC) es una condición cerebral que afecta ciertas habilidades motoras, como el control muscular, el movimiento y el equilibrio. Puede ser causada por problemas con el desarrollo cerebral antes del nacimiento o por una lesión en el cerebro durante el nacimiento. La enfermedad no suele diagnosticarse hasta que el niño tiene unos 2 años.. Los bebés que nacen antes de su fecha de parto o con bajo peso al nacer tienen más probabilidades de sufrir PC.
Los síntomas de la PC varían de una persona a otra. Algunas necesitan más ayuda que otras. La enfermedad no empeora con el tiempo, aunque los síntomas pueden cambiar. No hay cura, pero hay tratamientos disponibles para mejorar la vida diaria de las personas con PC.
Obtén más información sobre la parálisis cerebral de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Tipos de PC
- Espástica: Las personas con PC espástica tienen más tono muscular de lo normal en los brazos, el torso o las piernas. Esto hace que los músculos estén rígidos, lo que puede dificultar el movimiento o causar espasmos. A veces, solo un lado del cuerpo se ve afectado. En casos graves, una persona puede tener convulsiones, ser incapaz de caminar o tener otras incapacidades, como problemas de visión, audición o habla.
- Discinética: Las personas con PC discinética tienen problemas para controlar el movimiento de las manos, los brazos, los pies y las piernas. Esto causa movimientos repentinos y descontrolados. En algunos casos, los músculos de la cara o la lengua también se ven afectados.
- Atáxica: Las personas con PC atáxica tienen menos tono muscular de lo normal. Esto significa que los músculos están demasiado débiles y relajados, lo que afecta el equilibrio y la coordinación. Esto puede causar caminatas inestables y problemas con las tareas diarias, como vestirse, escribir o alcanzar algo.
Preste atención a los síntomas
La parálisis cerebral afecta a cada niño de manera diferente. Los síntomas pueden variar de leves a graves. A la mayoría de los niños se les diagnostica entre los 18 y los 24 meses. Es importante estar atento a los síntomas si tu hijo está en riesgo. Los síntomas incluyen:
- Estado de ánimo demasiado pasivo o aturdido
- Alimentación deficiente durante la infancia
- Músculos débiles en el rostro, la lengua, los brazos, las piernas, las manos o los pies
- Control deficiente de la cabeza
- Apretar los dedos con frecuencia
- Habilidades motoras retardadas
- Problemas para tragar que causan babeo
- Mala postura
- Caminar sin equilibrio o con retraso
- Las piernas están muy separadas al caminar
Cómo lidiar con la condición de tu hijo
Como padre, madre o cuidador de un niño con parálisis cerebral, es posible que tengas emociones fuertes. Tómate el tiempo y da tiempo a tu hijo para procesar la condición y lo que significa para tu familia. Estos son algunos consejos:
- Aprende todo lo que puedas sobre la PC
- Educa a los demás sobre cómo la PC afecta a tu hijo
- Encuentra un médico que trate la PC que te escuche y en quien confíes
- Ayuda a tu hijo a mantenerse activo
- Alimenta a tu hijo con alimentos saludables
- Encuentra actividades sociales para tu hijo
- Busca grupos u organizaciones de apoyo para la PC
- Piensa en terapia u orientación
- Asegúrate de que tu hijo tenga el apoyo que necesita en la escuela.
- ¿No estás seguro por dónde empezar? Pídele al administrador de atención de tu hijo la remisión del médico para el Programa de Enlaces Escolares del plan de salud de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) .
La PC es permanente y no puede curarse. Pero existen tratamientos para reducir el dolor, facilitar la movilidad y prevenir complicaciones. El tratamiento de la PC depende de las necesidades de una persona. La mayoría de los pacientes trabajan con un equipo de personas para aprender a controlar su condición. Los tratamientos pueden incluir:
- Servicios de apoyo: Fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla.
- Medicamentos: Recetados para ayudar a controlar los síntomas, como espasmos musculares o dolor.
- Ayudas para movilidad: Un andador o aparatos ortopédicos para las piernas pueden ayudar a mantener el equilibrio y caminar. Es posible que algunas personas no caminen en absoluto y necesiten una silla de ruedas.
- Cirugía: Muchos niños con parálisis cerebral necesitarán cirugía de liberación de tendones más adelante en la vida. Esto se realiza para reducir el dolor y la rigidez muscular grave.
El plan de salud de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) puede conectarlos a tu hijo y a ti con servicios y apoyo para personas con parálisis cerebral. Estos son algunos ejemplos de los beneficios para los que su hijo podría calificar:
Beneficios
Administración de casos específicos de servicios de salud para niños Servicios proporcionados a niños (de 0 a 3 años) para ayudarlos a obtener atención médica y otros servicios Su hijo debe estar inscrito en el programa DOH Early Steps.
Equipo médico duradero: El equipo médico y los suministros usados para manejar y tratar una condición, enfermedad o lesión. Cubierto según sea médicamente necesario y adecuado. Se requiere autorización previa para sillas de ruedas personalizadas y eléctricas, camas de hospital y scooters. Llama al administrador de atención de tu hijo para conocer los detalles.
- Servicios de intervención temprana: Servicios para niños de 0 a 36 meses que tienen retrasos en el desarrollo y otras condiciones. Cubiertos según sea médicamente necesario:
- Una evaluación inicial de por vida, completada por un equipo
- Hasta 3 exámenes de detección por año
- Hasta 3 evaluaciones de seguimiento por año
- Hasta 2 sesiones de capacitación o apoyo por semana
- Servicios de evaluación y control: Servicios para visitas al médico para mantenerse saludable y prevenir o tratar enfermedades. visitas de atención de niños sanos que se proporcionan según la edad y las necesidades de desarrollo;
- Servicios de terapia familiar, grupal e individual: se cubren según sea médicamente necesario.
- Servicios de salud en el hogar: Servicios de asistencia médica proporcionados en su hogar para ayudar a tu hijo a manejar o recuperarse de una condición médica. Cubrimos hasta 3 visitas por día cuando sea médicamente necesario. Se requiere autorización previa.
- Servicios de administración de medicamentos: Servicios para ayudarte a ti y a tu hijo a comprender y tomar las mejores opciones para tomar medicamentos. Cubiertos según sea necesario por razones médicas.
- Servicios de enfermería privada: Servicios de enfermería en el hogar para miembros de 0 a 20 años que necesitan atención constante. Cubiertos según sea médicamente necesario, hasta 24 horas al día. Se requiere autorización previa.
- Atención de relevo: Descanso temporal para cuidadores. Hasta 200 horas de cuidado en el hogar y 10 días de cuidado fuera del hogar. Póngase en contacto con el gestor de atención de su hijo para conocer la elegibilidad.
- La Agencia para personas con discapacidades (APD): Ofrece una amplia gama de servicios sociales, médicos y residenciales gratuitos, incluida la atención médica, asesoramiento y fisioterapia. Para ser elegible para los servicios, una persona debe tener una discapacidad del desarrollo diagnosticada antes de los 18 años.
- Best Buddies Florida: Una organización sin fines de lucro dedicada a poner fin al aislamiento social, físico y económico de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD). Para las personas dentro de esta comunidad, Best Buddies les ayuda a formar amistades significativas con sus pares, asegurar trabajos exitosos, vivir de manera independiente, mejorar la oratoria, las habilidades de autodefensa y comunicación, y sentirse valoradas por la sociedad. Best Buddies brinda servicios a personas con parálisis cerebral.
- Cerebral Palsy Foundation: Una organización sin fines de lucro enfocada en crear un cambio positivo para las personas con parálisis cerebral a través de la investigación, la innovación y la colaboración. Accede a videos, hojas informativas, información de expertos médicos y más.
- Tobii Dynavox: Una organización que trabaja para ayudar a las personas con desafíos de comunicación y movilidad a vivir vidas más ricas y significativas al proporcionarles dispositivos de tecnología de asistencia útiles a un costo reducido.
- The Giving Angels Foundation: Otorga subvenciones a familias de bajos ingresos para mejorar la vida diaria de los niños menores de 21 años con cualquier tipo de incapacidad física o enfermedad, como parálisis cerebral. Los fondos se otorgan caso por caso. Las familias que deseen recibir asistencia deben completar una solicitud y demostrar la necesidad financiera.
- Hope Florida: Un programa estatal del Departamento de Niños y Familias que ayuda a las personas con necesidades únicas a ser autosuficientes. Llama al 1-833-GET HOPE (1-833-438-4673) para comunicarte con un asesor de Navegador Hope, quien puede ayudar a tu hijo a identificar sus objetivos a largo plazo y un plan para lograrlos.
- Visita la Krames Health Library para acceder a miles de hojas de salud sobre medicamentos, condiciones y más. Visita Sunshine Health Connects para conectarte con programas y apoyos en tu área que pueden ayudar con alimentos, refugios, educación, trabajos y más.
Comuníquese con el gestor de atención de su hijo para obtener más información sobre cualquiera de estos recursos. También puede llamar a Servicios para Afiliados al 1-866-799-5321 (TTY 1-800-955-8770), de lunes a viernes de 8 a. m. a 8 p. m., hora del Este.