Guía para la epilepsia

La epilepsia es un tipo de trastorno cerebral que causa convulsiones o cambios en la actividad cerebral normal que pueden incluir efectos físicos. Hay muchos tipos de epilepsia y muchos tipos de convulsiones. A veces, las convulsiones se ven como episodios de ausencias. Otras veces, una convulsión puede causar que una persona se caiga, se sacuda o se confunda. Suelen durar entre algunos segundos y algunos minutos. Las convulsiones generalizadas afectan a ambos lados del cerebro, mientras que las convulsiones focales o parciales afectan solo a una parte del cerebro. Para la mayoría de las personas, se desconoce la causa de la epilepsia. Algunas causas conocidas incluyen accidente cerebrovascular, tumor cerebral, infección cerebral y lesión en la cabeza.

Obtenga más información sobre la epilepsia.

• Aprenda primeros auxilios para las convulsiones para saber cómo ayudar a su hijo a superar una convulsión.
• Busque un médico que se especialice en epilepsia. Trabaje con ellos para elaborar un plan para controlar las convulsiones de su hijo.
• Asegúrese de que su hijo tome los medicamentos según las indicaciones. Establezca un temporizador para recordarle u obtenga un estuche para pastillas para facilitar el seguimiento de sus dosis.
• Ayude a su hijo a cuidar su salud general asegurándose de dormir lo suficiente y de seguir una dieta equilibrada.
• Lleve un registro de las convulsiones y los desencadenantes de las convulsiones de su hijo para poder realizar un seguimiento de los patrones y aprender a evitarlos.
• Escuche los sentimientos de su hijo acerca de tener epilepsia. Esté preparado para responder a sus preguntas.

• Medicamentos antiepilépticos 
  • Medicamentos como gabapentina, carbamazepina, lamotrigina, levetiracetam o topiramato pueden ayudar a prevenir las convulsiones. El médico de su hijo puede decidir qué medicamento es el mejor para su hijo en función de su edad y sus síntomas.
  • Tenga en cuenta que estos medicamentos suelen tener efectos secundarios. Hable con el médico de su hijo si tiene preguntas o inquietudes.
•  Dieta especial
  • Una dieta cetogénica o una dieta rica en grasas y baja en carbohidratos y proteínas podría ayudar a su hijo a tener menos convulsiones. Hable con el médico de su hijo antes de cambiar su dieta.
• Estimulación del nervio vago
  • Un pequeño dispositivo eléctrico que se coloca debajo de la piel del tórax y que está conectado al nervio vago en el cuello. Las pequeñas cargas eléctricas estimulan el nervio que afecta la parte del cerebro que causa las convulsiones.
  • Ayuda a que las convulsiones ocurran con menos frecuencia y sean menos intensas, pero generalmente no las detiene por completo. Los pacientes que usan este tratamiento a menudo también usan medicamentos antiepilépticos.
  • Para pacientes de 4 años o más.
  • La batería del dispositivo dura unos 10 años.
  • Los efectos secundarios incluyen dolor de garganta, tos y ronquera durante la estimulación. Estos varían según la persona y pueden cambiar con el tiempo.
• Cirugía cerebral
  • Si otros tratamientos no controlan las convulsiones de su hijo, la cirugía puede ser una opción que el médico de su hijo considere. A veces, las convulsiones son causadas por una pequeña parte del cerebro que puede extirparse sin efectos secundarios graves.
  • Explorar esta opción requerirá que su hijo se someta a varias pruebas, como exploraciones cerebrales y pruebas de actividad cerebral, memoria, habilidades de aprendizaje y salud mental.

El gestor de atención de su hijo puede ayudarlo a conectarse con servicios y apoyos para niños con epilepsia. Estos son algunos ejemplos de los beneficios para los que su hijo podría calificar:

Beneficios

• Asesoramiento nutricional: una dieta saludable puede ayudar a su hijo a tener menos convulsiones. Este servicio puede ayudarlo a aprender con qué se pueden alimentar y cómo introducir nuevos alimentos.
• Asistencia para comestibles: obtenga hasta $75 por trimestre para comprar alimentos saludables. Póngase en contacto con el gestor de atención de su hijo para conocer la elegibilidad.
• Servicios de control de medicamentos: servicios para ayudarle a comprender y tomar buenas decisiones sobre los medicamentos de su hijo. Cubiertos según sea necesario por razones médicas.
• Entrenamiento para la salud en el consumo de sustancias: el consumo de drogas y alcohol puede causar más convulsiones. Los afiliados de 12 años o más pueden inscribirse en este programa para obtener ayuda con problemas de consumo de sustancias con un formulario firmado por el padre/madre/tutor. Ganarán una recompensa de $10 por completar tres sesiones con un gestor de atención en tres meses.
• Programa de especialistas escolares de CMS: aprenda cómo lograr que su hijo reciba la ayuda que necesita en la escuela hablando con un especialista escolar de CMS. Pídale al gestor de atención de su hijo que le recomiende.

Fundación para la Epilepsia
Línea de ayuda 24/7 para epilepsia y convulsiones 
Teléfono: 1-800-332-1000
Póngase en contacto con especialistas capacitados que puedan responder a preguntas sobre epilepsia y convulsiones, proporcionar apoyo y orientación, además de conectarle con recursos. También encontrará capacitación gratuita en línea sobre la epilepsia, incluido un curso sobre primeros auxilios para convulsiones.

Fundación para la Epilepsia
Epilepsia para padres y cuidadores
Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con epilepsia. Vea videos y cuentas personales de otras personas y aprenda cómo hablar con su hijo sobre su afección.

Retiros familiares en Deliver the Dream
Teléfono: 1-888-687-3732
Regístrese para un retiro de fin de semana gratis para niños y familias que viven con afecciones crónicas, incluida la epilepsia. Los viajes incluyen actividades terapéuticas, grupos de debate, juegos interactivos y ejercicios de formación de equipos. Dedique tiempo a relajarse y conocer a otras personas que viven con epilepsia.
Envíe un correo electrónico a contact@deliverthedream.org.

Defeating Epilepsy Foundation
Encuentre recursos sobre la epilepsia, como un plan de acción para las convulsiones y primeros auxilios para las convulsiones, disponibles en inglés y español. Las personas mayores de escuela secundaria y los estudiantes universitarios también pueden solicitar una beca para ayudar a pagar los gastos educativos.

Comuníquese con el gestor de atención de su hijo para obtener más información sobre cualquiera de estos recursos. Puede llamar también a Servicios para Afiliados al 1-866-799-5321 (TTY 1-800-955-8770), de lunes a viernes de 8 a. m. a 8 p. m. (hora del este).